En halv miljon kvinnor i Sverige medicinerar mot sköldkörtelsjukdomen hypotyreos. Antalet drabbade av lipödem beräknas vara fler än 100 000. Det innebär att alla känner vi någon kvinna som är drabbad – en syster, en partner eller en arbetskamrat.

Det finns flera likheter mellan ödemsjukdom och sköldkörtelsjukdom. Det är kroniska sjukdomar som i mycket hög utsträckning drabbar kvinnor. Sjukdomarna är inte dödliga men skapar stort lidande för de drabbade. Dessutom leder det till stora samhällskostnader när människor inte kan jobba fullt ut.

Vårdpersonal är inte alltid medveten om den fullständiga sjukdomsbilden och dess symtom, vilket kan orsaka att drabbade får lida i flera år innan de får en diagnos, kan påbörja en behandling och få stöd i sin behandling och rehabilitering genom personcentrerad vård.

För många går sjukdomarna att hålla i schack om man får diagnos, behandling, hjälpmedel och rehabilitering, men ofta påverkar de ändå livet negativt. För den som är drabbad handlar det om att lära sig vad som triggar sjukdomen för egen del och anpassa sitt liv därefter.

Socialminister Lena Hallengren (S) kommenterade nyligen ett utspel från Svenska Ödemförbundet genom att hänvisa kvinnorna att ta kontakt med regionerna som ansvarar för vården: ”För vården ska vara jämlik oavsett vilken region som ansvarar för den, och kvinnor och män ska få samma tillgång till vård.”

Tyvärr fungerar det inte i praktiken. Vår samlade erfarenhet säger oss att det krävs nationell styrning för att det ska bli en jämlik vård, inte att varje region utarbetar sina egna riktlinjer. Om hypotyreos står det i rapporten ”Styrning ger resultat – Jämställdhetspolitiska åtgärder 2019” från Jämställdhetsmyndigheten att Socialstyrelsen bedömer att ”det är värdefullt med ett utvecklingsarbete inom området för framtagande av kunskapsstöd”. Samtidigt konstateras i rapporten att det är svårbedömt ”om och hur detta arbete fortskrider”.

Låt oss dra en parallell till ett annat sjukdomsområde. Inom cancerområdet har en systematisk och långsiktig nationell satsning på forskning för att lära sig mer om sjukdomen och utveckla nya och bättre behandlingar gett stor effekt. Det visar att om det finns en politisk vilja att satsa så ger det också utdelning.

Dedikerade satsningar på mer forskning behövs även inom de sjukdomar vi lyfter, men framför allt behövs det en gedigen genomgång av aktuell kunskap och vetenskapliga metoder som redan finns och används med framgång i vissa regioner eller utomlands.

Forskning tar som vi vet tid och innan resultatet av ny forskning finns implementerad i vården får vi vänta i alla fall tio år, kanske femton. För att minska lidande här och nu vore det synd att inte dra nytta av redan existerande kunskap och metoder.

Vi kan ge ett par exempel om läget i dag.

SBU har konstaterat att det saknas vetenskapligt stöd för varenda behandling av lipödem. Bristen på vård beror dock inte på att ingenting fungerar utan på att ingen forskning genomförs. Fram till 2017 hade lipödem inte ens en korrekt diagnoskod! Det finns kunskap och metoder från andra länder som skulle kunna användas framgångsrikt även här.

I fallet med sköldkörtelsjukdomar finns aktuell forskning, både nationellt och internationellt, men denna forskning letar sig inte vidare till behandlade läkare i primärvården, som oftast är de som möter patienterna. Här vet vi också att skillnaderna mellan olika regioner är stor.

Slutsatsen är att det finns aktuell kunskap och det finns framgångsrika, evidensbaserade metoder som redan används på vissa håll – i vissa regioner och i andra länder. Låt oss granska denna kunskap och dessa metoder och implementera dem som håller måttet brett, så snart som möjligt.

Därför vill vi föreslå:

• Att Socialstyrelsen skyndsamt ska ta fram ett nationellt kunskapsunderlag och riktlinjer för dessa sjukdomar, som inte minst kommer att underlätta primärvårdens teamarbete.
• Att regeringen ska inrätta ett professionsöverskridande, nationellt kunskapscenter för kvinnosjukdomar för att samla den expertis som finns. Målet ska vara att hjälpa patienter med lipödem, sköldkörtelsjukdom och andra sjukdomar som främst drabbar kvinnor att kunna leva värdiga liv.

Oavsett vilka partier som får bilda regering hoppas vi att det finns ett stort engagemang och en vilja att stötta och uppmuntra dessa förslag.

Margareta Haag
ordförande Svenska Ödemförbundet
Anna Bergkvist
ordförande Sköldkörtelförbundet
Sara Barsjö
tf förbundsordförande, Fysioterapeuterna
Sofia Kühner
ordförande Kvinnliga läkares förening
Ida Kåhlin
förbundsordförande Sveriges Arbetsterapeuter
Sineva Ribeiro
förbundsordförande Vårdförbundet

Artikeln är publicerad på Svenska Dagbladets webb den 19 september 2022.